At leve med MS: Mit hjem er mit slot
I nogle former er MS-sygdom ledsaget af fysiske begrænsninger. Selvom kun nogle MS-patienter udvikler gangbesvær, stiller de ramte ofte sig selv spørgsmålet efter en diagnose: Kan jeg blive i mine egne fire vægge permanent? Barrierefri tilværelse er vigtig for at forblive selvbestemt og uafhængig så længe som muligt, hvis sygdommen trods behandling medfører væsentlige fysiske begrænsninger. Vi giver tips til, hvad de berørte skal være opmærksomme på, og hvilke muligheder de har for at tilpasse deres lejlighed til deres individuelle behov. Og selvom der er brug for mere support, er der fornuftige muligheder.
Flytning eller ombygning? Tidlig planlægning giver mening.
Tænk tidligt over din nuværende livssituation og fortsæt på en planlagt måde
For at kunne fortsætte med at leve så selvstændigt som muligt trods en MS-diagnose med et ugunstigt forløb, bør boligarealet tilpasses egne behov. De berørte bør derfor aktivt stille sig selv spørgsmålet: Hvordan kan deres egen situation se ud om nogle år, selvom det går ugunstigt. Lejligheder på øverste etager uden elevator kan nogle gange blive en belastning. Er der plads nok til at bruge de ganghjælpemidler, der måtte være nødvendige? Har badekar eller brusekabiner en høj indgang, der giver risiko for at glide? Disse ting er ret indlysende, men MS-patienters velbefindende afhænger også til dels af ret upåfaldende faktorer. Eksempel: Lejligheder, der opvarmes betydeligt om sommeren, kan blive ubehagelige på grund af Uhthoff-fænomenet . Hvis disse eller lignende forhold eksisterer, bør en veltilrettelagt flytning eller ombygning på sigt overvejes, så dette ikke pludselig skal ske under ugunstige forhold. Hvis lejligheden ikke har nogen uoverstigelige forhindringer, er der intet, der står i vejen for at holde sig inden for dine egne fire vægge.
Kabler, dørkarme, tæpper: Fjern snublefare
De mest almindelige MS-symptomer omfatter syn og gangbesvær. Barrierefrit liv betyder at sikre bevægelsesfrihed, skabe plads og fjerne snublefarer. Dørtærskler eller høje tæppekanter kan nemt blive en hindring. Her hjælper tærskelramper. Åbent lagt kabler bør også fjernes eller tildækkes. Til meget glatte gulve kan en skridsikker belægning anbefales.
Skridsikker overflade og holdemuligheder: Sikre badeværelset
Der lægges særlig vægt på designet af badeværelset. Fliser skal dækkes med skridsikkert gulv. Det bliver også nemmere at komme ind og ud af karret og bruseren med skridsikre måtter. Ideelt set er bruseren i jordhøjde. Det gør det meget mere sikkert at komme ind. Hvis der er plads nok, kan en brusestol også være nyttig. Håndtag på væggene giver ekstra sikkerhed. Hvis man skal undgå at bore huller eller kræve fleksible løsninger, kan mobile gribehåndtag være et fornuftigt alternativ. Disse kan fastgøres til de fleste glatte overflader med en vakuumforsegling. Tilstrækkelig plads til en skammel foran vasken kan være med til at gøre "kattevask" lettere på dårlige dage. Og vil du bruge vasken, mens du sidder, er et vippespejl en god idé.
På badeværelset kan håndtag og sæder gøre livet lettere for MS-patienter.
Tilpas rum og møbler til dine behov
Der er også nogle muligheder, når det kommer til møbler, der kan gøre hverdagen nemmere. Siddepladser, der er for lave, gør det unødvendigt svært at rejse sig. Af denne grund bør sengen også være tilstrækkelig høj. En højdejusterbar lamelramme giver ekstra komfort. Fritstående kommoder eller hylder bør om muligt fastgøres, så de kan bruges som støtte, hvis du er ustabil. Skabe med udtræksrum er nemmere at håndtere og overskuelige. Hvis der er plads nok, gør et sæde i garderoben det nemmere at tage skoene på. For at forhindre lejligheden i at varme op i sommermånederne, bør der være effektive mørklægningsmuligheder. Hvis der ikke er skodder, kan termiske gardiner være nyttige. Mindst et værelse i lejligheden bør blive et køligt sted at trække sig tilbage til for at undgå yderligere stress forårsaget af Uhthoff-fænomenet. Og selvom vi alle naturligvis ønsker at begrænse energiforbruget af miljømæssige årsager: Et (mobilt) klimaanlæg kan være en fornuftig investering, især til de meget varme dage på året.
Hvem skal betale for det? Sygeplejeforsikring, lægerecepter og lån
Inden du nydesigner din egen lejlighed, er det tilrådeligt at få detaljeret rådgivning om, hvilke tilskud der er. Afhængig af plejeniveauet betaler plejeforsikringsselskaber op til 4.000 euro for såkaldte tiltag, der skal forbedre levemiljøet. Det betyder for eksempel installation af en ny bruser eller en trappelift, udvidelse af døre eller ombygning af møbler. Der kan kun søges om tilskud til barrierefrit liv én gang - udtrykkeligt inden renovering eller købsstart - hvorefter yderligere tiltag kun er mulige, hvis du er klassificeret i et højere plejeniveau. Alle, der har større finansieringsbehov, kan søge om et lavforrentet lån på maksimalt 50.000 euro hos KFW. Det tilsvarende program hedder "Alderstilpasset Ombygning (159)", men er også tilgængeligt for personer med en begrænsende sygdom. Daglige hjælpere, såsom gribehåndtag, kan også fås fra medicinske forsyningsbutikker med en læges recept. De behandlende læger og sygesikringen bør derfor inddrages i planlægningen på et tidligt tidspunkt.
Ideelt set er lejligheden velegnet til brug af en kørestol (eksempelbillede med fotomodel).
Bliver det svært at bo alene? Der er alternativer
Mange af de ramte er bange for udsigten til at skulle ty til at bo på plejehjem. Først og fremmest: Der er talrige fremragende faciliteter, som ikke kun drives professionelt, men også er præget af smukke levevilkår. Oplysninger om mulige faciliteter kan også rekvireres hos interesseorganisationer. Men der er også talrige alternativer, især for dem, der er ramt med mindre alvorlige begrænsninger. Såkaldte servicehuse er velegnede til folk, der ønsker at bo alene og kun lejlighedsvis har brug for støtte i hverdagen. Her kan bolig- og plejeydelser bookes fleksibelt, men beboerne kan helt frit indrette den egentlige boligsituation. At bo sammen i en delelejlighed med MS er endnu mere fleksibelt: Her kan hverdagen tilrettelægges på egen hånd og med gensidig støtte.
Konklusion: Tjek finansieringsmuligheder og se efter en udveksling
MS-patienter har mange muligheder for at tilpasse deres livssituation til deres egne behov. De understøttes af ordination af hverdagshjælpemidler, af påtagelse af omkostninger ved sygeplejeforsikring og af billige lån til renoveringsarbejder. Specialforeninger såsom det tyske multipel skleroseselskab eller selvhjælpsgrupper tilbyder også omfattende rådgivningsmuligheder. Du kan også drage fordel af andre berørte personers erfaringer. Dette giver dig værdifulde førstehåndstips om, hvilke hverdagshjælpere der har vist sig særligt nyttige, og hvilke andre finansieringsmuligheder der findes.
